01/05/2007

Mon fils, ce Héros... (1ère Partie)

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Il m’aura fallu du temps pour enfin poser ces mots sur le « papier », 14 mois, avant de pouvoir l’écrire…parce qu’il y a des mots qu’on préfère oublier/effacer/occulter, parce qu’il y a des vies à vivre, parce que ça fait peur, parce qu’il me fallait le temps de l’acceptation, mais surtout parce que Gabriel me prouve chaque jour que la vie est forte, surprenante, plus forte que tous les diagnostics, plus forte que les mots….

 

Leucomalacie périventriculaire de la substance blanche…

Une phrase qui vous tombe comme une bombe sur la tête…

…lorsque nous sommes rentrés du centre néonatal….j’ai lu cette phrase dans le rapport de sortie…c’était la première fois que j’entendais ce nom barbare…on ne m’en avait même pas parlé au centre néonatal….Une IRM était prévue 1 mois après sa sortie pour confirmer ce diagnostic.

 

Mon premier réflexe a été de fouiner sur le net, bien évidemment on y trouve de tout…. Mais surtout beaucoup d’angoisses, je trouvais des témoignages de maman d’enfant lourdement handicapé, des termes que je ne comprenais pas encore comme l’IMC…l’infirmité motrice cérébrale, des histoires de traitement lourds, de retard psychomoteurs, mental….plus je me renseignais, et plus je m’effondrais….

 

J’ai alors pris la décision de téléphoner au centre néonatal, leur demander des explications, car je ne voulais pas rester dans l’ignorance, car l’ignorance est le foyer de l’imagination….là bas on m’expliqua juste que si on ne m’en avait pas parler c’était parce qu’on attendait le résultat de l’IRM pour confirmer…

 

Par après je découvrirais combien ce sujet est « tabou » mais surtout combien on maîtrise mal tout ce qui tourne autour du cerveau…et que les médecins eux-mêmes ne savent pas être claires….

 

On passa donc l’IRM, après 3 semaines d’une attente interminable, je reçus les résultats….

 

« Lésions microkystiques de la substance blanche »…le diagnostic de leucomalacie périventriculaire était donc confirmé…

 

Un mot qui ne voulait rien dire pour nous parents….un mot plein de sous entendu, plein de non dits….comme un mot secret qu’on oserait à peine chuchoter….

 

Moi tout ce que je voyais c’était mon petit miracle, si beau, si fragile, si fort…puis y avait ces mots, ces diagnostics, ces phrases violentes, qui vous rattrapent et vous tombent en pleine figure….des mots qui jusque là n’existaient même pas encore pour nous….

 

Puis des questions, des tonnes de questions…mais peu de réponse….une seule certitude…l’incertitude….

 

Moi naïvement, je pensais qu’après tout ce que nous avions traversé, je n’aurais plus que pour « seules inquiétudes », celles d’une mère au quotidien…je pensais naïvement que peut être le mauvais sort fatigué de tant d’acharnement s’était enfin détourné de notre route….

 

….mais la vie est loin d’être un long fleuve tranquille….

 

A suivre.....

Commentaires

Gabriel est là... C'est un petit ange...
Un guerrier qui a combattu pour la vie...
Il sourit...
Il se tient debout...
Il est merveilleux...
C'est le plus important.
Et la médecine a tellement évoluée...Tellement...
C'est votre miracle, Véro.
L'amour fait tant, tu sais...
Tendresses,
Catherine.

Écrit par : Catherine | 01/05/2007

main dans la main... les gens qui s'aiment même si parfois ils se pensent loin l'un de l'autre... sont toujours main dans la main....
je t'embrasse
je vous embrasse

Écrit par : valou | 02/05/2007

De voir son évolution grandit son nom.L ARCHANGE GABRIEL régit le subconscient et votre enfant porte son nom. De capacités il connait, son monde pour lui est parfait, de le laisser rêver, il ne connaitra se monde imparfait. Je vous donne les coordonnées de mon 2ème blog http://paixauxames.skynetblogs.be myriam lelahel

Écrit par : myriam-lelahel | 08/05/2007

vis l'instant présent!! tu aimes ton fils, ton fils t'aime, vous vous aimez tt les trois le reste n'est pas important ou si peu, surtout les autres!! gros biz

Écrit par : co | 08/05/2007

Bonsoir, je suis tombée sur votre blog par hasard, vous écrivez divinement bien. Qu'êtes vous devenue ? Et le petit Gabriel ? Il est si beau!

Écrit par : Emilie | 07/09/2013

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