30/05/2007

Beach Boy...Surfin' Usa

On s'exerce d'abord dans la baignoire

 

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15/05/2007

Gabriel chez le coiffeur...

Après "Martine à la plage"... "Gaby chez le coiffeur"

 

J'avoue que j'ai eu du mal à faire couper ses jolis cheveux, je l'aimais bien moi avec ses "longs" cheveux...mais son papa lui menaçait de lui couper lui même, alors pour lui éviter la coupe au bol....nous sommes partis chez le coiffeur

 

Une photo "Avant":

 

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"Pendant":

 

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"Après":

 

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Une fois rentré à la maison, un petit biscuit pour se remettre de ses émotions :

 

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01/05/2007

Mon fils, ce Héros... (1ère Partie)

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Il m’aura fallu du temps pour enfin poser ces mots sur le « papier », 14 mois, avant de pouvoir l’écrire…parce qu’il y a des mots qu’on préfère oublier/effacer/occulter, parce qu’il y a des vies à vivre, parce que ça fait peur, parce qu’il me fallait le temps de l’acceptation, mais surtout parce que Gabriel me prouve chaque jour que la vie est forte, surprenante, plus forte que tous les diagnostics, plus forte que les mots….

 

Leucomalacie périventriculaire de la substance blanche…

Une phrase qui vous tombe comme une bombe sur la tête…

…lorsque nous sommes rentrés du centre néonatal….j’ai lu cette phrase dans le rapport de sortie…c’était la première fois que j’entendais ce nom barbare…on ne m’en avait même pas parlé au centre néonatal….Une IRM était prévue 1 mois après sa sortie pour confirmer ce diagnostic.

 

Mon premier réflexe a été de fouiner sur le net, bien évidemment on y trouve de tout…. Mais surtout beaucoup d’angoisses, je trouvais des témoignages de maman d’enfant lourdement handicapé, des termes que je ne comprenais pas encore comme l’IMC…l’infirmité motrice cérébrale, des histoires de traitement lourds, de retard psychomoteurs, mental….plus je me renseignais, et plus je m’effondrais….

 

J’ai alors pris la décision de téléphoner au centre néonatal, leur demander des explications, car je ne voulais pas rester dans l’ignorance, car l’ignorance est le foyer de l’imagination….là bas on m’expliqua juste que si on ne m’en avait pas parler c’était parce qu’on attendait le résultat de l’IRM pour confirmer…

 

Par après je découvrirais combien ce sujet est « tabou » mais surtout combien on maîtrise mal tout ce qui tourne autour du cerveau…et que les médecins eux-mêmes ne savent pas être claires….

 

On passa donc l’IRM, après 3 semaines d’une attente interminable, je reçus les résultats….

 

« Lésions microkystiques de la substance blanche »…le diagnostic de leucomalacie périventriculaire était donc confirmé…

 

Un mot qui ne voulait rien dire pour nous parents….un mot plein de sous entendu, plein de non dits….comme un mot secret qu’on oserait à peine chuchoter….

 

Moi tout ce que je voyais c’était mon petit miracle, si beau, si fragile, si fort…puis y avait ces mots, ces diagnostics, ces phrases violentes, qui vous rattrapent et vous tombent en pleine figure….des mots qui jusque là n’existaient même pas encore pour nous….

 

Puis des questions, des tonnes de questions…mais peu de réponse….une seule certitude…l’incertitude….

 

Moi naïvement, je pensais qu’après tout ce que nous avions traversé, je n’aurais plus que pour « seules inquiétudes », celles d’une mère au quotidien…je pensais naïvement que peut être le mauvais sort fatigué de tant d’acharnement s’était enfin détourné de notre route….

 

….mais la vie est loin d’être un long fleuve tranquille….

 

A suivre.....