08/10/2007

Ceux qui détiennent la vérité....

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Je suis plutôt d’une nature zen, cool, et conciliante…pourtant il existe quelques sujets de conversation à manipuler comme de la nitroglycérine….c'est-à-dire avec une extrême précaution…car j’ai tendance à démarrer au quart de tour ….l’un d’entre eux sujet plus que sensible ….est tout ce qui tourne autour de la santé de Gabriel…. 

 Je ne supporte pas entendre " mais non, tu te tracasses pour rien, tout va bien ", ou encore " tu vas voir ça va aller ", ces petites phrases d’apparences anodines ont le pouvoir de me mettre dans un état pas possible, je ne peux l’expliquer….   

Je sais qu’au départ ce style de commentaires se veut plutôt bienveillant, mais moi il me blesse plus qu’il ne m’apaise….. je sais aussi avec le recul que ma réaction est excessive, preuve aussi que la naissance de Gabriel et cette peur qui nous a tenu des mois durant reste encore un sujet qui fait mal....une plaie pas encore refermée.... 

Et ces phrases,que je reçois comme des coups de poignards je les ai entendues des milliers de fois depuis la naissance de Gabriel….  

Lorsque Gabriel est né tout d’abord….. j’avais droit inlassablement à "ça va aller tu vas voir " …..moi tout ce que je voyais c’était un petit homme d’a peine 1kg qui se battait pour vivre, tout ce que je savais c’est que chaque minute, chaque heure passée était déterminante, cruciale, chaque journée était une journée de prise sur le pari de la vie…..mais combien le chemin était long, sinueux, douloureux, combien ce combat était inégal…..  

Lorsqu’on a su ensuite que Gabriel avait des lésions cérébrales….là aussi j’ai eu droit à un lot de phrases "types"  "oh mais non tu t’en fais pour rien, tu verras ça va aller", ou encore "mais tu vois bien qu’il n’a pas l’air handicapé"….moi tout ce que je voyais c’était  cette énorme massue qui nous tombait sur la tête, les doutes à venir, les questions sans réponses, la peur, et cette épée de Damoclès qui nous poursuivrait pendant des mois, des années…..  

Encore ce matin, je donnais des nouvelles à une amie suite à un examen auditif qui doit être fait à Gabriel pour s'assurer qu'il n'est pas déficient auditif, et j’ai eu droit à "mais non, tu vas voir ça va aller, c’est rien "….  

Trembler chaque jour pour son bébé, pour son enfant, non ce n’est pas rien, courir les hôpitaux, les rdv, les séances de kiné jour après jour,pour moi ce n’est pas rien, attendre les résultats, espérer, avoir la gorge nouée, pour moi ce n’est pas rien, se battre jour après jour pour déjouer les diagnostics, faire endurer les examens, les hôpitaux à Gabriel pour moi ce n’est pas rien….  

Comment peut on me dire "c’est rien" ou "ça va aller ", comment savent ils mieux que moi que tout va bien, moi je n’ai pas les réponses, j’aimerais pouvoir avoir ce même excès d’optimisme, oui mais la réalité n’est pas toujours aussi rose…..   

J’ai parfois l’impression que "les gens" ne se rendent pas compte d’où vient Gabriel, du miracle de cette vie, de sa force, de tout ces combats menés, j’ai parfois l’impression qu’on minimise ce si long chemin parcouru…j'ai parfois l'impression que les gens se mettent des oeillères, préfèrent ne pas voir, parce que la mort, la maladie, le handicap, c'est tabous, alors autant faire comme si ce n'était rien.....d'ailleurs je pense que parfois ils préfèreraient simplement que je me taise, qu'à leur question " comment va Gabriel?" je réponde un simple "très bien" d'usage...de politesse, une réponse formatée.... 

Et c’est vrai ça me blesse, je ne leur demande pas de la pitié, je ne leur demande pas de pleurer sur notre parcours,de s’apitoyer, de nous encenser,ou de s'émerveiller outre mesure, je leur demande juste parfois de me laisser parler, sans chaque fois me donner cette impression que je me tracasse pour des choses futiles, sans me donner l’impression que je suis une mère qui exagère tout, qui fait des montagnes d’une poignée de sable….  

Je sais c’est égoïste,ma réaction peut paraître puérile, disproportionnée mais parfois j’ai besoin de parler, de vider ce sac si lourd à porter, juste de l’alléger un peu l’espace de quelques heures…. 

Et puis ça va mieux, c’est toujours comme ça…..les rendez-vous médicaux de Gabriel ont cette capacité étonnante de me mettre à plat pour 24h, j’en ressors bien souvent vidée, torturée de questions, de doutes, d’angoisses, dans ces moments là, une phrase comme « ça va aller » ne m’est d’aucun secours……j’ai juste besoin qu’on me laisse exprimer mes peur, mes doutes, ma tristesse, aussi infondés soit il, aussi décuplés soit il par cet instinct de mère louve qui voudrait protéger son enfant des coups durs…..juste me laisse épancher ce trop plein qui me submerge…..ça ne dure bien souvent que 24h…..contre coup….puis le lendemain je repars battante,  confiante en Gabriel mon bébé lion….. avec pour seul arme , l’amour, l’espoir et la force immense d’un petit homme qui soulève bien des montagnes…..avec pour seul arme l’amour….qui guérit de tout….

Commentaires

Comme tu as raison, j'ai ressenti cela tant de fois... j'avais des doutes, des peurs... je devais les extirper mais tout le monde coupait court... comme pour éviter un sujet épineux... comme pour me dire "il sera bien temps de t'en faire si on t'annonce une mauvaise nouvelle, enfin, arrête de stresser!!!"... c'est sûr, au moment où on m'annoncera une catastrophe, ce sera bien le moment de tomber et de m'éffondrer, pfff!!!
C'était mon mode de fonctionnement... anticiper... pour moins souffrir... être blindée...
Le pire n'est jamais arrivé...
Mes proches ont alors avoué avoir eu très peur, eux aussi, longtemps après... mais ils ne voulaient pas nous le montrer...
Ils avaient peur qu'on flanche...
Ils avaient peur du handicap et de l'avenir...
Ils ont agi par amour...
Je suis très proche de toi pour plein de choses, babylou, c'est incroyable...
Gabriel est adorable sur cette photo!!!
Gros bisous!!!
véro

Écrit par : véro | 09/10/2007

On aime votre fils et on apprécie votre amour pour lui. Et on comprend vos doutes. Epanchez-les.

Écrit par : Jean-Marc | 09/10/2007

Tu as la reaction d'une maman :) Et je pense que personne ne peut se mettre à ta place.
Surtout après les épreuves subies.
Et quelles épreuves.
Tous tes doutes et peurs sont légitimes.
Mais quand je vois Gabriel aujourd'hui...Je me dis que ce petit guerrier a la rage de vaincre pas mal d'épreuves grâce à ton Amour... :)))

Et l'Amour fait des miracles... :)

Gros bisous
Cath.

Écrit par : Catherine | 09/10/2007

Oui Gabrile est adorable sur toutes les photos d'ailleurs, il a le même air de petit "diable" que mon fiston et ils ont à peu près le même âge. Je comprends trèsbien ce que tu veux dire même si mes enfants n'ont pas vécu les mêmes choses que ton fils. Evan a une communication entre les 2 oreillettes, soit on me dit ça va aller, soit les gens n'y pensent même pas (ce qui est encore pire), moi ce que je vois c'est que ce petit trou ne se referme pas et qu'il faudra sans doute envisager l'opération un jour ... Mafille a dû être opérée d'un strabisme pas de lunettes pour corriger elle a une bonne vue, Evan a eu unexamen de la vue apparement il est très astigmate d'un oeil, je dois aller chez un ophtalmo, je repense à l'opération de ma fille et je suis au bord de l'effondrement avec cette ortoptiste qui me dit que la vue d'Evan ça ne va pas ! Mais que me disent mes proches ça va aller, pq tu t'en fais déjà !!!! Gros bisous. Profites à fond de ta merveille (j'ai aussi mis un commentaire au post précédent) et je te lis depuis Jean-Batptiste.

Écrit par : Sylf | 11/10/2007

bonjour :-)

Je viens de lire votre commentaire sur le blog de yaniss, je viens vous lire à mon tour, cet article, j'aurai pu l'écrire, exactement à l'identique... ces phrases je ne les supporte plus non plus. Les rendez vous qui me filent le caffard pendant 24h je connais aussi. Les gens qui voudraient que j'aille bien tout le temps, qui m'empêche d'exprimer mes angooisses de mère différentes avec des "mais non, ne stresse pas, ça va aller".... non ça va pas aller, mais on va faire avec !!!
Je vais continuer la lecture de votre blog et faire mieux connaissance..

Écrit par : magali | 11/10/2007

Bonjour,
Je débarque un peu, je rattrappe le temps perdu en lisant un message par-ci, un autre par là.
Ici je veux dire que je te comprends, ceux qui minimisaient les efforts que notre puce avait à faire m'énervaient mais ceux qui pleuraient pour nous aussi. Et puis il y a ceux qui sont partis, ne supportant pas ce qui nous arrivaient et qui ratent aujourd'hui la beauté de notre fille (bien fait pour eux !).
Toi ne baisse pas les bras, c'est tout ce qui compte. Et parle, écrit, ne garde rien au fond de toi.
Biz

Écrit par : Aileen | 12/10/2007

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