12/10/2009

Eddy Merckx n'a qu'à bien se tenir!

Lorsque je le vois courir, marcher, rouler à vélo….je déborde d’amour, d’émotions….

Depuis ses 3 ans, Gabriel roule à vélo sans ses stabilisateurs, et quelle fierté de le voir comme ça, pédaler à toute jambes, le rose aux joues….les petites cuisses en action, les cheveux au vent, si fier qu’il est de rouler comme un grand….

A chaque fois que je le vois mon petit Eddy Merckx à moi….je repense aux pronostics alarmants de ses débuts de vie…. «  ne marchera pas avant 3 ou 4 ans et pas sans aide, voir ne marchera pas du tout »…et je me dis que j’ai tellement de chance d’avoir un si merveilleux petit homme, si fort, si volontaire….

Je t’aime mon petit guerrier….

fgfg

 

gaby

 

ghshe

 

hethe

 

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14/02/2008

Mon fils, ce Héros... (3ème partie) Un petit pas pour l'homme, un grand pas pour l'humanité...


Il marche!!
envoyé par babylou
Pour une fois je vais faire court, car cette vidéo vaut tous les grands discours.... 
Le 20 juin 2006, à 15 mois d'âge réel (12 mois et demi d'âge corrigé), Gabriel effectuait ses premiers pas sous mes yeux embués, et ma joie non dissimulée!!! 
Ce mardi, nous avons justement revu le chirurgien orthopédique de Gabriel, il est lui même revenu sur le sujet, en nous expliquant que c'était réellement extraordinaire voir inespéré que Gabriel aie marché à cet âge là... car avec les lésions cérébrales qui sont les siennes, sa leucomalacie, au mieux on nous avait préparé à ce qu'il ne marche pas avant 3 ou 4 ans au plus tôt....et dans le tableau le plus noircit....à ce qu'il ne marche peut être jamais..... c'est effectivement ce à quoi on s'attendait.... 
Alors bien sûr derrière tout ça, il y a un énorme contexte et suivi médical, de la kiné depuis l'âge de ses 9 mois , trois fois semaine (et ça va être le cas encore longtemps....)...et certainement quelque chose qui relève de l'inexplicable, du "miracle"....il n'y a pas vraiment d'explications "rationnelles".... 
Mais Gabriel est un véritable battant, courageux, déterminé, qui s'est battu pour vivre et se bat encore chaque jour...nous sommes si fiers de lui!!! Il est minuscule par la taille, il a pourtant la force d'un géant, malgré les épreuves il a un appétit de vivre, et une joie de vivre hors du commun! 
La vie est faite de petits et grands bonheurs, de petits et grands miracles, d'émerveillements continuels, de surprises....voilà pourquoi il ne faut jamais renoncer, voilà pourquoi il faut se battre....y croire, et surtout s'aimer par dessus tout, parce que l'amour est le plus merveilleux moteur qu'il soit... 
(Finalement, j'ai pas fait vraiment court....!!Clin d'oeil)

20/06/2007

Mon fils, ce Héros.... (2ème partie)

Les mots étaient posés....mais nous ne savions pas vraiment ce que celà voulait dire...

"Leucomalacie périventriculaire de la substance blanche", tout ce qu'on pouvait me dire c'est que ses lésions cérébrales pouvaient être à l'origine de séquelles motrices ,de troubles du langage, de la vision, de l'ouïe, de retards mentaux ou de troubles des apprentissages scolaires.....

Le problème le plus fréquent restait le côté moteur...

Mais il n'y avait pas de réponses toutes faites, le pédiatre ne pouvait pas nous dire Gabriel sera atteint de ça , ou ça, aura tel ou tel retard ou séquelles....seul le temps nous donnerait des réponses, au fur et à mesure qu'il grandirait, au fur et à mesure de ses acquisitions on pourrait alors se rendre compte des séquelles éventuelles....c'est certainement le plus dur encore aujourd'hui c'est ce vide, cette épé de Damoclès....ne pas savoir ce qu'il peut se passer....ne pas savoir de quoi demain sera fait pour lui, y aura t'il d'autres séquelles....??

Les seuls points sur lesquels ils étaient plus ou moins d'accord, il ne fallait pas s'attendre à ce que Gabriel marche avant 2 ou 3 ans au plus tôt....dans le pronostic le plus optimiste, et peut être même à ce qu'il marche un jour....dans le plus pessimiste....

Oui mais voilà....lorsqu'on se bat....on peut gagner bien des combats, déjouer bien des pronostics.....même les plus pessimistes....

La route est encore longue rien n'est définitivement gagné....mais Gabriel nous prouve chaque jour qu'un pronostic, n'est qu'une donnée , une statistique....mais qu'avec de l'amour, de la patience, et l'espoir...on peut soulever des montagnes....et de l'amour nous en avons pour gravir tous les Everest qui se mettront devant nous....pas à pas, un pied devant l'autre....pour gagner chaque combat.....

Mon fils.....je suis fière de toi.....si fière de tous ces combats que tu mènes, de toutes ces victoires déjà remportées....

Ensemble, ton papa, toi et moi.....nous marcherons côte à côte....avec pour seul moteur l'amour...Immense, Infini, Intarrissable....

 

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01/05/2007

Mon fils, ce Héros... (1ère Partie)

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Il m’aura fallu du temps pour enfin poser ces mots sur le « papier », 14 mois, avant de pouvoir l’écrire…parce qu’il y a des mots qu’on préfère oublier/effacer/occulter, parce qu’il y a des vies à vivre, parce que ça fait peur, parce qu’il me fallait le temps de l’acceptation, mais surtout parce que Gabriel me prouve chaque jour que la vie est forte, surprenante, plus forte que tous les diagnostics, plus forte que les mots….

 

Leucomalacie périventriculaire de la substance blanche…

Une phrase qui vous tombe comme une bombe sur la tête…

…lorsque nous sommes rentrés du centre néonatal….j’ai lu cette phrase dans le rapport de sortie…c’était la première fois que j’entendais ce nom barbare…on ne m’en avait même pas parlé au centre néonatal….Une IRM était prévue 1 mois après sa sortie pour confirmer ce diagnostic.

 

Mon premier réflexe a été de fouiner sur le net, bien évidemment on y trouve de tout…. Mais surtout beaucoup d’angoisses, je trouvais des témoignages de maman d’enfant lourdement handicapé, des termes que je ne comprenais pas encore comme l’IMC…l’infirmité motrice cérébrale, des histoires de traitement lourds, de retard psychomoteurs, mental….plus je me renseignais, et plus je m’effondrais….

 

J’ai alors pris la décision de téléphoner au centre néonatal, leur demander des explications, car je ne voulais pas rester dans l’ignorance, car l’ignorance est le foyer de l’imagination….là bas on m’expliqua juste que si on ne m’en avait pas parler c’était parce qu’on attendait le résultat de l’IRM pour confirmer…

 

Par après je découvrirais combien ce sujet est « tabou » mais surtout combien on maîtrise mal tout ce qui tourne autour du cerveau…et que les médecins eux-mêmes ne savent pas être claires….

 

On passa donc l’IRM, après 3 semaines d’une attente interminable, je reçus les résultats….

 

« Lésions microkystiques de la substance blanche »…le diagnostic de leucomalacie périventriculaire était donc confirmé…

 

Un mot qui ne voulait rien dire pour nous parents….un mot plein de sous entendu, plein de non dits….comme un mot secret qu’on oserait à peine chuchoter….

 

Moi tout ce que je voyais c’était mon petit miracle, si beau, si fragile, si fort…puis y avait ces mots, ces diagnostics, ces phrases violentes, qui vous rattrapent et vous tombent en pleine figure….des mots qui jusque là n’existaient même pas encore pour nous….

 

Puis des questions, des tonnes de questions…mais peu de réponse….une seule certitude…l’incertitude….

 

Moi naïvement, je pensais qu’après tout ce que nous avions traversé, je n’aurais plus que pour « seules inquiétudes », celles d’une mère au quotidien…je pensais naïvement que peut être le mauvais sort fatigué de tant d’acharnement s’était enfin détourné de notre route….

 

….mais la vie est loin d’être un long fleuve tranquille….

 

A suivre.....